发布时间：2024-11-09 09:52:32 来源: sp20241109
亲人朋友一句简单的安慰“这病没啥，不要紧”，会让癌症患者感到“不舒服”；旅游时家人好心提供了额外几个小时休息时间，也让患者产生“区别对待”的不适感。
她们是年轻的乳腺癌患者，平均年龄只有40岁不到；她们接受手术、放疗、吃着内分泌药，承受着治疗带来的身体不适的同时，还要工作、带娃、旅游；她们虽有可能长期生存，把癌症当成慢病进行管理、治疗，却总也不能摆脱“自己得了重病”的心理压力。
日前，记者从复旦大学附属肿瘤医院(以下简称“复旦肿瘤医院”)获悉，为帮助癌症患者更好对抗病魔、尽快康复，该院心理医学科创新性地推出了全国首个乳腺癌患者伴侣沟通工作坊，以及“洞听时光”心灵树洞项目。肿瘤患者既可以拉着伴侣一起来参加时长超过3个小时的免费工作坊，也可以对着病床前的“洞听时光”二维码扫一扫直接与心理科医生对话。
“感觉没啥”的患者突然泪如雨下
复旦肿瘤医院2022年门诊量140.1万人次，住院10.3万人次，手术7.4万人次，出院者平均住院日5.36天。最新数据显示，该医院患者5年总生存率约71.3%，其中乳腺癌患者5年生存率约为93.6%。
“肿瘤患者的5年生存率稳步提高。患者出院后如何管理疾病，如何继续好好生活成为一个大问题。”医院心理医学科主任冯威在2021年时参与了该院心理医学科的创建，她告诉记者，与普通三甲医院的心理科不同，复旦肿瘤医院的心理医学科服务对象大多是癌症患者。
这个科室越来越受欢迎。一开始，心理医学科门诊半天只有一两个患者前来就诊，现在，心理医学科半天就诊量大约10人。
冯威介绍，心理医学科的全体成员每周都会到多科室病房进行心理查房。刚开始，患者还不太理解，我得的是癌症，为什么心理科来查房？渐渐地，他们开始理解医院的用意。
乳腺外科，是心理医生们关注的重点。这个科室与其他科室相比特点显著：女性为主、生存期长、发病年龄跨度宽、易产生自卑、焦虑等心理问题。她们特别需要一个良好的状态来应对今后的生活，以更加积极乐观的心态，回归社会。
每次查房，都不容易。有一次，冯威询问一名乳腺癌患者“情况如何”时，患者回复“感觉没啥，都挺好的”。但当冯威继续询问“你家人在哪儿呢”，这名患者瞬间就泪如雨下了，“她说自己感觉一下子天都塌下来了，很担心未来的生活等等”。
冯威经常会遇到这样的患者，她们坚强地与病魔抗争，却在聊到家人、未来时忍不住哭了。“普通人可能感受不到，她们心思细腻到家人的一句话、一个不经意的动作，都会让她们产生这样那样的想法。”冯威团队后来在病房中开设“洞听时光”服务，鼓励患者扫一扫海报上的二维码，将其当作“树洞”来倾诉自己心声。心理科医生在后台365天24小时倾听，48小时内“逢诉必复”，遇到有明显抑郁、焦虑等心理障碍可能的情况，医生还会及时引导其积极就诊，进一步接受专业评估和治疗。
像是癌症患者眼前的一束光
出乎冯威意料的是，向树洞倾诉心声的患者还真不少。半年不到，“洞听君”累计回复语音和文字201人次，处置个案数起。
35岁乳腺癌患者李女士凌晨3点向“洞听时光”发出求助：为什么我在30岁出头的年纪就得了这样的疾病，我将怎么度过接下来漫长而痛苦的治疗期，又将如何面对我未来的人生？
心理医学科团队在回复中一边安抚患者情绪，一边确认患者是否有人陪护，并获得患者联系方式，解决对方实际需求。最终，患者在术前看了冯威的门诊，平复了情绪，手术顺利。
11月中旬的一个周末，乳腺癌患者梅花(化名)拉着自己的爱人一起从杭州自驾到上海，参加复旦肿瘤医院的伴侣沟通工作坊。“我原来对自己的病情有一些怨恨，直到住院期间的那次心理查房，冯威主任跟我聊了一会儿，就像一束光照进了我郁闷的人生。”梅花告诉记者，自己的病曾有一年多时间的“提前发现期”，在体检、当地医院检查中均有端倪，但深入检查却因种种原因没能发现病灶，最终“拖”成了恶性肿瘤。
初到复旦肿瘤医院进行手术治疗时，她心情很差，对家属、对医生态度都不好，“所有人都在跑来跑去，忙得不行，感觉跟我没啥关系，整个世界都是冷冰冰的”。直到心理医生来查房，她才算找到倾诉的对象。
这一次，她拉着爱人一起来参加伴侣工作坊，想把出院后日常生活中的“槽点”再吐一吐。与她同来的，还有一对南京夫妻、两对上海夫妻，都是通过“复肿心理”公众号自助报名的乳腺癌患者。她们中，有的人术后长期失眠，有的人与家人相处困难，还有的人整天提心吊胆担心复发，觉得身边所有人都不重视自己的病情。
从破冰游戏，到团体讨论、音乐治疗，再到角色扮演，工作坊的每一步都在帮助夫妻“互相了解和表达”。
伴侣提供的情感支持影响癌症患者康复
《心理社会肿瘤学杂志》(JOURNAL OF PSYCHOSOCIAL ONCOLOGY)2018年发表的一项针对105对夫妻一方有人患癌的伴侣调查显示，针对伴侣沟通这一主题，每日沟通时间最多的伴侣约为20分钟，中位数沟通时间为0分钟，即完全不沟通。这项研究同时明确，癌症患者确诊后，作为共同应对的“同盟军”，良好的伴侣互动及伴侣提供的信息、情感支持直接影响患者的生活质量和心理健康。
“过去肿瘤医院没有心理科，很多患者就是自己熬过去的。熬不过的，出现严重焦虑、抑郁，甚至可能会产生极端行为。”冯威告诉记者，癌症患者很少主动去精神心理科看诊，“他们的思路是，救治肿瘤才是最重要的，看了精神心理科意味着我还有精神疾病，那我可太惨了”。
但实际情况是，有一部分癌症患者及其伴侣确实需要心理支持。为此，冯威团队参照国外伴侣沟通工作坊的模式，在全国首开了“费时费力”的工作坊项目。该项目的重要特点是——除了关注患者本身的心理问题，也为患者家属提供心理支持。
“我的宝宝才一岁。我每上两周的班，就要化疗一周。保持这个节奏，我尽量让自己的生活正常起来。”乳腺癌患者罗非(化名)在最近一次的工作坊中表现得特别坚强，她有一个平时特别喜欢宅在家里、不爱与人交流的社恐老公。小罗患病后，老公虽然时刻陪伴，但与她的交流却不多，他更喜欢与游戏“交流”。
这次的工作坊上，小罗竟然收到老公写给自己的一张堪称“恩爱天花板”的纸条，上面写着：“你可能不相信，我曾想过放弃一切、卖掉所有家当来救你。”她一边抹着眼泪一边抱住了爱人，“原来你是这么想的”。
冯威告诉记者，每一次工作坊历时3个多小时，每次患者和伴侣都会哭得稀里哗啦，有时医生也会被感动得落泪，“刚来时，有的矛盾激烈，有的冷漠不语。但一场场心理游戏及沟通技巧的学习，开启了伴侣间沟通改变的大门”。
据悉，目前参与伴侣工作坊的患者以中青年、高知型为主要特征。每次工作坊结束后，复旦肿瘤医院心理医学科都会进行电话回访。“回访结果显示，确实有不少家庭作出了改变，夫妻间的交流顺畅了。”冯威说，心理医学科下一步会对患者进行临床研究，一方面拿出科学数据探索癌症患者可行的心理治疗方法，另一方面向更多癌症患者普及“心理问题要早介入”的理念，帮助更多人走出困境。
中青报·中青网记者 王烨捷 视频 周冠伶 来源：中国青年报 【编辑:钱姣姣】